alinnaz

Herkese merhabalar. 1.5 aylık kızımda doğuştan itibaren URTICARIA PIGMENTOSA (Kütane Mastositoz) denilen bir cilt hastalığı var. Doktorlar kızımın en geç 8-10 yaşına kadar bu hastalıktan yıldan yıla azalmayla kurtulacağını söylediler. Acaba bizden başka bu sorunu yaşayan aileler veya kişiler var mıdır? Bilgi ve deneyimlerini paylaşmak istiyoruz. Bizim için çok çok önemli. Yardımcı olacaklara şimdiden teşekkürler...

KIVANC

Merhaba benim de oğluma mastositoz teşhisi koydular 14/02/2006 doğumlu ve doğuştan ve anladığım kadarıyla sizinde çoçuğunuz doğuştan bu hastalığa sahip ve ilk defa bizim oğlumuz dışında doğuştan bu hastalığa yakalanan sizi duydum.bu hastalıkla uğraşan çok kişi var ben istanbuldan yazıyorum ve istanbulda birçok kişi var ve şuan görüştüğümüz 4 aile var.şuan oğlumuz üç yaşını doldurdu ve bayağı bir düzelme var bu hastalığa güneş ve deniz çok iyi geliyor. Oğlumuzu yazın üç ay deniz ve güneşten çıkarmıyoruz ve bayağı yararını gördük
inşallah bir önce bu hastalıktan kurtuluruz.geçmiş olsun

feray

Arkadaslar merhaba!

Kimsede olmasını dilemem biraz can sıkıcı bir olay ama bizim gibi birilerinin olması insanı biraz rahatlatıyor.. .Bizede 2 ay once ürtikerya pigmentoza (mastositoz) teşhisi kondu.. o aşama zaten cok zordu eminim sizdede zor geçti tahliller ultrasonlar vs.. Bebegimiz 6 aylık.. 3.uncu ayında basladı lekelerimiz.. Antihisteminik Zaditen surup kullanıcaz bundan kurtulana kadar..

Sizi biraz gec gordum gerci ama simdiki durumunuzu merak ediyor ve bilmek isterim.. Maillesebiliriz feray@live.com..

Yavrularımızın en kısa zamanda beneklerinden kurtulmaları dileklerimle...

Sevgiler

çiğdem

.merhabalar benim kızım 3 yaşında 6 aylıktan beri cilt lekeleri vardı nisan ayında kendine biyopsi yapıldı mastositoz tanısı kondu şimdi sistemik tutulumuna bakılacak bu aşamaları bilmiyorum bunlar nasıl yapılıyor nelere bakılıyor ne kadar sürüyor bilmiyorum bu aşamadan geçen arkadaşlar bana yardımcı olursa sevinirim

çiğdem

diclecity

kızım 9 aylık doğuştan mastositos hastası 3 prof. göstertik. ankara hacettepeye gittik. bir sonuç alamadık. çocuklarda % 99 geçiyor. tek sıkıntı. çocuk alerjiye karşı çok hassas oluyor. 8-10 yaşına kadar çocuk biraz sıkıntı yaşayacak. bize bir liste verildi. hastalığı provake eden bazı maddeler var..onlardan uzak duracaksınız. aerius adında bir şurup kullanıyoruz. hastalığın hiçbir tedavisi yok. 150 yıl önce ortaya çıkmış bir hastalık. tedavisini bulamıyorlar. önlem almak size bağlı çocuğu vereceğiniz gıdayı siz belirleyeceksiniz. deneme yanılma yoluyla çocuğunuzu rahatsız edecek yiyecekleri not alın. fermantekatkı maddeleritam olgunlaşmışbaharatbiber vb.gıdalar vermek sorun yaratır.
domatesçilekmuzbugday türevleri (glutensiz deneyin.biz öyle yapıyoruz 2-3 yaşına kadar.)

diclecity

bi şey öğrenirsek lütfen sizde yazın.

feray

Arkadaşlar merak ettigim sizde yüz kızarması atakları oluyormu ? Ne tetikliyor bilmiyorum ama bi kaç kez ani sıcaklık değişikliğinden oldu sanırımgüneş etkisiyle.. yüz boyuna kadar beyaz teni koyu kırmızı kesiliyor.. vücutta da yer yerkırmızılıklar oluyor.. her seferinde tam 20 dk sürüyor.. sonra yavaş yavaş normale dönüyor teni... alışmaya calısıyorum ama cok ürkütücü..

Sevgiler...

diclecity

çocuk alerjik reaksiyona karşı korumasız her türlü şey vücudun tepki vermesine yol açıyor. kaynağını sizin gözlemlemeniz gerekiyor. sıcak-soğukyiyeceklerbakterilerısıran canlılar vs. bunlar vücudun tepki vermesine yol açıyor.

alinnaz

Merhabalar Kıvanç Rumuzlu Arkadaş
İlk mesajımızı yazdıktan sonra herhangi bir cevap gelecek diye bekledik ama sonuç alamayınca uzun süre bakmadık. Bugün bakıp da sizin (ve diğer arkadaşların) yazdıklarınızı görünce ilk kez yalnız olmadığımızı hissettik ve çok sevindik. Kızımız 10. ayını bitirmek üzere ve biz ilk kez bizimle benzer şeyler yaşayan birilerinin varlığından haberdar olduk. Sizinle ve görüştüğünüzü söylediğiniz diğer ailelerle mutlaka tanışmak bilgi ve deneyimlerimizi paylaşmak isteriz. Eğer bu inceliği gösterirseniz bizi çok mutlu edersiniz. Benim adım Abbas Mordeniz. İstanbul Beylikdüzü'nde yaşıyoruz. E-mail adresim: abbasmordeniz@gmail.com
Hoşçakalın...

KIVANC

arkadaş yazmış olduğunuz ilacı (Antihisteminik Zaditen surup) bir şişe kullamanız yeterli bu şurup kanda bulunan mast hücrelerini dengelemek için alınan bir şuruptur bizde bu ilacı kulladıkdık. bu konu ile ilgili ne kadar doktara ne kadar profösöre gitseniz boş çünkü bu hastalıkla ilglili türkiyede hiç bir doktar hiçbir şey bilmiyor. bu hastalıkla ilgili dünya çapında araştırma yapan tek bir doktor var oda şuan amerikada michigan ünversitesinde öğretim üyesi dr.cem akın dır amerika yaptığı araştırmalarda labatuvar çalışmalarında yüzde seksen başırılar sağlanmış ama insan vucudunda yapılan tedavide her hangi bir sonuca rastlayamamış. bence yemek konusunda bir kısıltlama yapmayın dikkat edilmesi gereken bir şey ama sonuca gitmeniz çok zor gibi. istanbul ataköyde bir aile çocuğunu üç yaşına kadar soyalı yiyecekler vermeye özen göstermişler ve yararını da bayağı görmüşler (enson 15 sene önce) bizim onlarla tanıştığımızda çocuğun sadece boynunda oda belli belirsin iki lekesi vardı. bahsetmiş olduğum doktorla görüşen bir aile vardı doktorun ailesi sarıyerde yaşıyor ve arasıra onları ziyarete geliyormuş olurda gene böyle bir ziyarete gelirse inşallah hep beraber toplanıp bu doktorumuzdan gerekli bilgileri alırız.tekrar hepimize geçmiş olsun