sak

enesgül

herkese acil şifalar diliyorum.kuzenime mastositoz teşhisi kondu.ilk başlarda çok az sayıda idi.kabarıp leke şeklinde izi kalıyor idi.2 hafta öncesine kadar böyle idi.şimdi lekeler su topluyor.bazen 1.5 cm ene kadar ulasabiliyor.su kabarcıkları patladıktan sonra yara gibi oluyor.patlaya yer tekrar su toplayabiliyor.çok canı yanıyor.bazı ilaçlar kullanıyoruz.allerset gibi... şuan etkisiz.bu hastalık türkiyede çok nadir.ingilizce yayınlar toplayıp türkçeye çevirmeye çalışyorum.şu site yi belki biliyorsunuzdur.Mastocytosis Pediatric Information and Parent Support. burada yemek kitabı çıkarmışlar.hiç deneyeniniz var mı? dr cem bey bana deri mastositoz olduğunu söylemişti.deri mastositozu sistemik mastositoza döner mi diye sorduğumda? nadir de olsa mümkün demişti.tetkikler yaptırıp sistemik olup olmadığını araştırdık.tetkikler, iç organların normal olduğunu gösterdi ( dalak ve karaciğerde büyüme olup olmadığı, kemik sintigrafisi testler gibi).doktorlar bizi kobay gibi kullandılar.görünmemiş bi hastalık olduğu için değişik ilaçlar kullandılar.bu leke sayısını arttırdı.kolsuz agop diye bir doktor varmış ona gidelim dedik.boşuna gelmeyin o hasalığın tedavisi yok deyip telefonu kapattılar.ne yapacağımızı şaşırdık. bu hastalık ergenlik döneminde yok olabiliyor mu? lütfen bilgilerinizi benimle paylaşın...

selahattin

bENİM KIZ 14 AYLIK, teşhis mastositoz ( mast hücresi, vücudu alerjiye karşı koruyan bir bagışıklık hücresidir. mastos : mast üremesi ki bu üreme mast hücresinin işe yaramamasını saglıyor.) çocuk şimdi alerjiye karşı korumamız, çocuğu güçlü alerjenlere karşı koruyun.

bal, balık, çikolata, katkı maddesi içeren gıdalar, salça, turşu , konserveler, baharatlı yiyecekler, kivi, çilek, muz, vs.

mastositoz hastalığı hücresel bir hastalık olduğu için hiçbir doktor bunun tedavisini bilmiyor. bu hastalığı 150 yıl önce bir doktor bulmuş, ama hücresel hastalıklara bir çare bulamıyorlar. ilaç kullanmayın, sadece aerius diye bir şurup var, onu verin günde 3 defa . 7-12 yaş arasında % 99 geçer diyorlar.

moraliniz bozmayın., bol bol dua edin.

selahattin

Bu hastalığın tedavisi yok. size verilen ilaçlar sadece çocuğu azda olsa rahatlatmak için,biz internette yayınlanan çoğu makaleye baktık. bu hastalığı doğru dürüst bilen bir doktor yok. bilen doktorda tedavisi olmadığı için size içinizi rahatlatacak birşey diyemiyor.
çoçuğunuz acı çekmesini istemiyorsanız, yapmanız gereken sadece gıdasına dikkat etmek. aşırı sıcaktan,böceklerden uzak tutmak. bizim çocuğumuzu 4 profesör gördü. yaptıkları şey sadece bakmak oldu. çocuğu yaptıracağınız diyet falan değil, sadece alerji yapabilecek gıdalardan uzak tutmak. su toplamalar,kanalamalar,kızarıklık nöbetleri her an olabilir. mast hücrelerinin eski haline dönebilmesi için bizimde yardımcı olmamız gerekiyor sadece. çocuğunuzu doktor doktor dolaştırıp doktorların eline ders konusu yaptırmayın. dua etmekten başka çaremiz yok. % 99 geçer diyorlar.

Bize bu konuda ve A4 kağıdı ;

mastozitozlu hastalarda semptomları aktive edebilecek ilaçlar

opiyatlar, morfin,kodein, aspirin,nsaid,alkol,kinin,rezerpin,amfoteribin b, polimiksin b antibiyotikleri, d tubocurarıne, pancuranium, skopolamin, eprocaine hcl, gllamine decamethonium, dekstran, radtyokonstrast maddeler, östrojen ve benzeri hormonlar

Provake edebilecek diğer maddeler ve fiziksel faktörler

sıcak
soğuk
egzersiz
vibrasyon ( kese,lif,kurulanma9
enfeksiyonlar
arı toksini,yılan zehiri
balık
küflü peynirler
alkol
gaytada parazit
baharatlı yiyecekler vb

yapmanız gereken sadece histamin içeren yiyeceklerden uzak tutun, un türevi olarak ka pirinç unu,mısır unu karışımı kullanın.

zekiye

Merhabalar, herkese geçmiş olsun,

Ben çocuklarınızın yaşadıklarını yaşayan yetişkinim, yaklaşık 20 yıldır bu hastalıkla yaşamaya alıştım.sanırım sistemik tutulmadan kaynaklanan ataklar yaşıyorum. artık yıllardır doktora gitmiyorum. aynı şeyleri duymaktan bıktım. PUVA tedavisini kabul etmedim. ciddi yan etkiler vardı. katkı maddeler içeren yiyeceklerin (tost ekmeği, sandaviç, konserve,beyaz ve kaşar peyniri) stres atakları tetikliyor. sıcak basmasıyla başlıyor, halsizlik, ölüm hissi, kusma korkuç bir karın ağrısı, yaklaşık yarım saat sürüyor ve kendiliğinden geçiyor, sonra yorgunluk ve uyku basması.

panik yapmayın ve üzülmeyin, çocuklarda kendiliğinden gerileme olması olasılığı çok yüksek.

Çocuklarınızın bir an önce kurtulması için, şifa dileklerimi gönderiyorum.

fatay

Herkese merhabalar , benim su an 6 yasinda bir oglum var o da dogustan mastositoz hastasiydi. Hastaligi cok ilerlemisti kafasi yuzu ve tum vucudu yaralar icindeydi
gercekten cok zor anlar yasadik hepinize en buyuk tavsiyem sabirli olmaniz.Mutlaka cocugunuza biopsi yaptirip hangi ilaclara ve yiyeceklere alerjik oldugu tespit edilmelidir tabiki size dusen de bu listeye dikkat etmektir bir de doktorunuzun size onerdigi
antihistaminik ilaci mutlaka kullanmalisiniz aksi takdirde yaralarda cogalma asiri kasinti sorunu ortaya cikmaktadir. Ben oglumu Turkiye de ve yurtdisinda iki ulkede muayene etttirdim ve de her yerde sonuc ayni sabir ile beklemek hafif alerji ilaclariyla kasintiyi dindirmek cocuklarimiz 6 ve 12 yaslar arasinda iyilesecektir ve eminimki sizlerde benim gibi yillar gectikce cocuklarinizin iyilestigini goreceksiniz su an oglumun yuzunde hastaliktan hemen hemen hicbir eser yok vucudundaki lekelerde yavas yavas yok oluyor.Uzerimize dusen diger bir konu da cocugumuza psikolojik acidan destek olmamizdir ona kesinlikle kotu gorundugunu farkettirmeyin guclu olun ve de onun guclu olmasini saglayin. Hepinize Allah tan sifa ve sabirlar dilerim

asper16

merhabalar benim oglumda urtigaria pigmentosa dogduktan 20 gun sonra başlanı hastalıgı çene altın da bıtane cıktı sonra butun vücuduna yayıldı şu an cocugum 9 yaşında eskı ye nazaran şımdı cok ıyı lekelerde bayagı bı azalma var yani bı tadaviye başlıyacak doktorumuz puva tedavisi iyi bır sonuc alırırız umarım

ceyda

Arkadaşlar,

Urticaria Pigmentosa hastalığına yakalanıp düzelen yakınınız yada bildikleriniz varmı. Lütfen cevabınızı bekliyorum.

Hepinize acil şifalar şimdiden teşekkürler.

zubeyde

benımde oglumda urtıkerya pıgmentoza var daha once bu hastalıktan tamamen kurtulan bırısı varsa lutfen bze yazsın

cumali

benim kızımdada ürtetige piğmentoza masteitoz hastalığı var 2 günlükken başladı şimdi 8 yaşında ilk önce kırmızı renkte içi sulu bir şekilde kabarcıklar çıkmıştı vücudunun her yerinde vardı başında dahil şimdi başındaki boynundaki ve güneş görmeyen kısımlar geçmeye başladı rengi kahverengiye dönüştü rengi açıldı ankara gataya osman köse proföse götürüyoruz büyükçe azalıyor ve geçeceğinden ümitliyiz hiç bir ilaç tedavisi yok zrtek şurup kullandık kaşıntısı olursa kullanıyoruz pek kaşıntısı olmuyor hastalığın sebebini bilmiyorlar 2 defa bipsi yaptılar sonuçaynı 3 dört doktora görürdük hep aynı dediler zamana bıraktık